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这个女孩,笑得真甜!她跨省来到石家庄……

身体被三条固定带笔直地固定在一块门板上,果宝(网名)还需要妈妈帮忙顶住膝盖的位置,才能稳稳站住。这是她每天的“必修课”:站板练习。河北以岭医院8楼肌萎缩科的主任办公室,现在是果宝的专属病房。记者见到果宝梳着丸子头,白皙的脸蛋,灵动的眼神,看起来就是一位活泼阳光的青春少女。


其实,今年20岁的她因患罕见病已经瘫痪在床14年了,可她却以顽强的意志和拼搏的决心,积极面对挑战,活出了自强、阳光的人生。


果宝


罕见病没有打倒她

出生于辽宁本溪的果宝自小活泼可爱。6岁半的时候,果宝妈妈突然发现女儿的一个脚指头不能动了。她和丈夫的第一反应是孩子缺钙,所以给孩子的饮食上也注意补钙。可随着时间推移,果宝跟小伙伴们玩耍时总是频频摔倒,腿脚好像一点力气也没有


于是,果宝的爸爸妈妈赶紧带着她去北京的大医院做检查。医院的医生告诉他们:“孩子是周围神经损伤,以后可能会肌肉瘫痪、皮肤萎缩。”


果宝的妈妈说:“医生的话对我们来说犹如晴天霹雳,这么可爱的孩子,人生的精彩还没感受到,就得了这样一种疾病。”为了能够照顾孩子,果宝妈妈辞去工作,专职照顾女儿上学和日常起居。


每个假期,果宝一家人就会前往全国各地去治病。“这是世界性难题。没有什么太好的办法。”“这个病是罕见病。可能会越来越重的。”尽管一次次被泼了冷水,但对于果宝的父母来说,他们不想让悲观情绪影响到女儿。相比之下,果宝似乎更坚强些,果宝的妈妈说:“她几乎没有在医院哭过,还总是安慰我。”


人生贵自强,虽然命运不公,但是果宝没有放弃,以坚强的意志战胜一切困难。尽管当时已经瘫痪在床,2010年,果宝还是和妈妈开了一家房屋中介。由于肯钻研她从简单的打印、复印开始做起,很快就干得得心应手起来。果宝的妈妈说:“朋友觉得她沟通能力不错,又介绍她做网络售后等工作。”


2019年,果宝开始接触抖音,让妈妈给自己拍摄,以网名“果宝”发一些生活日常展现自己与命运对抗的生活。“身体虽然不能动,但灵魂是可以放飞的,是自由的。”果宝这样说。


果宝


无心之举给她带来了免费治疗机会

“没想到这个无心之举,让更多的人通过网络关注到了我。”现在已经有162.9万粉丝的果宝脸上露出了自豪的笑容,网友的鼓励让她感受到了从来没有过的快乐和自信。


收获了信心和鼓励的她也把爱传递了下去。“感谢你,让世界更温暖。”点开果宝的抖音主页,置顶的两张“捐赠证书”格外引人注目。“帮助他人,是我的最大梦想。”果宝说,虽然这个梦想对她来说有点遥不可及,但她从来没有想过放弃,每天都在努力。


点燃希望之火,照亮希望之路。这个自信且自强的女孩,也收获了更多好心人的关注。果宝说:“当我接到河北以岭医院可以公益救助的电话时,还是有些犹豫的。”考虑家里给自己治病已没有多少积蓄了,果宝已经两年没有去医院治疗过了,“妈妈觉得有希望就应该去试试。”于是,母女俩乘高铁来到了河北以岭医院。


肌萎缩科医护人员带果宝在石家庄游览


不仅免费治疗还收获数次感动

跨省就医的过程中,连她们自己也没想到,除了免费治疗,还会收获一次次感动的瞬间。“我们在很多医院都看过病,也曾有过为了挂一个号而彻夜排队的经历,知道就医的艰辛。但没想到在异乡求医,以岭医院带给我们很多温暖。到达当天,医院派车去车站接我们俩,而且一切治疗费用都是医院承担。”果宝妈妈充满感激地告诉记者,“而且,我们来的当天,病房都住满了,肌萎缩科的主任李建军就把自己的办公室腾出来,给我们当病房。我们来这儿一个月了,这里的护士和医生很多时候想得比我还周到,看到孩子练习站立,膝盖的地方都红了,第二天护士就给做了这个柔软的棉垫子送来了。”


李建军主任指导果宝正确康复训练


“孩子没有被疾病吓倒,心态非常好,即便满头都是汗也是微笑的。她乐观坚韧的精神,真的是把我们都感染了。”李建军告诉记者,果宝患上了腓骨肌萎缩症,是遗传性感觉运动神经病。当前应用中西医综合康复治疗,已经取得了初步进展。“我们肌萎缩专科是国家中医药管理局重点专科,之前已经帮助十几例瘫痪的孩子重新站起来了。但是果宝瘫痪的时间有些长,要在防止意外保证安全的基础上,循序渐进地治疗。”


坚强对抗命运的同时传递温暖

每天早上七点,果宝就要开始一系列的治疗和锻炼,每天的日程都排得满满当当。“昨天抬腿能做10个,今天能做11个了。孩子在一点点好转,我们看到希望了。”果宝妈妈眼中含泪,悄悄和记者说,“近来孩子跟我说以后自己的打算了,以前她很少说以后的。”她相信只要坚持下去,孩子会越来越好。


果宝正在进行康复及日常治疗


“我这个腿上和原来不一样了,我能感觉到变化。”果宝说这次治疗,让她的内心充满了希望,“李主任还带我去逛了西柏坡和正定,让我放松心情,给每天的康复和锻炼添了很多动力。我也希望自己向社会奉献爱心,传递更多温暖和希望。”


文/河北青年报记者王珊

供图/河北以岭医院、果宝

编辑/王丽

校对/韩妮

责编/贾阳阳

监制/刘洁

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